Wenn gute Intentionen nach hinten losgehen: universitäre Ethikkommissionen und Forschung zu dem Intimleben von Personen, die als geistig beeinträchtigt gelabelt werden

Abstract

Wir diskutieren kritisch, wie Praxen der ethischen Begutachtung und Regulierung durch universitäre Ethikkommissionen Diskurse von Vulnerabilität und Protektionismus reproduzieren, die dazu beitragen, Personen, die als geistig beeinträchtigt gelabelt werden, verstummen zu lassen. Behindernde Zuschreibungen über (Un-) Fähigkeit sowie ein reduktives bio-medizinisches Verständnis der gelabelten Personen als homogene Gruppe führen zu der Einschätzung, die Forschungen seien "zu riskant" und ihr Wert würde die potenziellen Risiken nicht aufwiegen. Personen werden als "zu verletztlich" oder "zu naiv" wahrgenommen, um in der Lage zu sein, über ihre Teilnahme an Forschung entscheiden zu können, ohne sich selbst oder die Forschenden in Gefahr zu bringen. In diesem Beitrag legen wir unsere Erfahrungen mit forschungsethischen Begutachtungen von Projekten dar, in denen das intime Leben von Menschen mit geistiger Behinderung erforscht werden sollte. Wir kommen zu dem Schluss, dass die forschungsethische Regulierung, obwohl sie gut gemeint ist (weil sie Teilnehmende und Forschende schützen möchte), gegenteilige Auswirkungen haben kann. Sie schränkt die Möglichkeiten ein, die Perspektiven und Handlungsspielräume von Personen mit geistigen Beeinträchtigungen in der Forschung zu priorisieren und begrenzt zudem, wie Forschende mit diesen Personen in der Forschung umgehen dürfen.