Mit Menschen mit Demenz forschen – ethische Reflexionen einer qualitativen Forschungspraxis zur Mobilität im öffentlichen Raum

Abstract

In diesem Beitrag reflektieren wir ethische Fragen der qualitativen Forschung mit Menschen mit Demenz anhand konkreter Projekterfahrungen und stellen theoretische Bezüge her. In dem Forschungsprojekt "Demenz in Bewegung: Studie und Handlungsempfehlungen für demenzfreundliches Unterwegssein im öffentlichen Verkehrssystem" partizipieren Menschen mit Demenz am Forschungsprozess. Im Rahmen des Forschungsprojektes wurden narrative Interviews zu Alltagserfahrungen und Mobilitätsbedürfnissen, eine Begehungsstudie mit Spaziergängen sowie eine Machbarkeitstestung von bestehenden technischen Hilfsmitteln durchgeführt. Zentrale ethische Herausforderungen zeigten sich sowohl in der theoretischen Fundierung als auch bei Vorbereitung und Durchführung der Untersuchung. Wir diskutieren den Grundsatz des informierten Einverständnisses als prozessorientierte Einwilligung (process consent) vor dem Hintergrund von Anforderungen institutionalisierter Prüfverfahren durch Ethikkommissionen. Darüber hinaus zeigen wir, dass unsere Entscheidung, "Demenz" im Gespräch mit betroffenen Menschen offen anzusprechen, im Spannungsfeld zwischen transparenter Information, dem Risiko zu verletzen und der Chance, ermächtigend zu wirken, steht.