Personalisierte HIV-Behandlung: marginalisierte Patient*innen mit der Situationsanalyse in den Vordergrund rücken
DOI:
https://doi.org/10.17169/fqs-24.2.4083Schlagworte:
personalisierte Medizin, antiretrovirale Therapie, Gesundheitsversorgung, künstliche Intelligenz, maschinelles Lernen, implizierte Akteur*innenAbstract
Die personalisierte Medizin (PM) ist seit Anfang der 2000er Jahre ein vielbeachtetes Feld der Gesundheitsversorgung. Digitale Anwendungen zur Optimierung der HIV-Behandlung sind eines der ersten erfolgreichen Beispiele der PM. Sie werden seitdem zur individuellen und optimierten Therapiefindung für HIV-positive Menschen eingesetzt. In dieser Publikation einer Analyse einer sozialen Arena personalisierter HIV-Therapie in Deutschland zeige ich, wie Akteur*innen in den sozialen Welten innerhalb der Arena sowohl an gemeinsamen als auch unterschiedlichen Zielen arbeiten. Ich lege dar, wie Menschen, die eine HIV-Therapie suchten, in den sozialen Welten gleichzeitig diskursiv zentriert und marginalisiert wurden. Ich gehe auch darauf ein, dass Patient*innen, je weiter sie von der täglichen Arbeit der Vertreter*innen der sozialen Welten entfernt waren, umso mehr auf ihre Blutproben reduziert wurden, anstatt als komplex und menschlich konstruiert zu werden.
Downloads
Literaturhinweise
Baumgartner, Renate (2021a). Precision medicine and digital phenotyping: Digital medicine's way from more data to better health?. Big Data & Society, 8(2), 1-12, https://doi.org/10.1177/20539517211066452 [Accessed: March 8, 2022].
Baumgartner, Renate (2021b). Künstliche Intelligenz in der Medizin: Diskriminierung oder Fairness?. In Gero Bauer, Maria Kechaja, Sebastian Engelmann & Lean Haug (Eds.), Diskriminierung und Antidiskriminierung: Beiträge aus Wissenschaft und Praxis (pp.147-162). Bielefeld: transcript.
Beerenwinkel, Niko; Schmidt, Barbara; Walter, Hauke; Kaiser, Rolf; Lengauer, Thomas; Hoffman, Daniel; Korn, Klaus & Selbig, Joachim (2002). Diversity and complexity of HIV-1 drug resistance: A bioinformatics approach to predicting phenotype from genotype. Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, 99(12), 8271-8276, https://doi.org/10.1073/pnas.112177799 [Accessed: March 7, 2022].
Beißwenger, Klaus-Dieter & Höpfner, Christine (1993). Aspects of AIDS and AIDS-HILFE in Germany. Berlin: Deutsche AIDS-Hilfe e.V.
Berger, Peter L. & Luckmann, Thomas (1969 [1966]). Die gesellschaftliche Konstruktion der Wirklichkeit. Eine Theorie der Wissenssoziologie. Frankfurt/M.: Fischer.
Blumer, Herbert (1969). Symbolic interactionism: Perspective and method. Berkeley, CA, USA: University of California Press.
Bosančić, Saša & Keller, Reiner (2019). Diskursive Konstruktionen. Eine Einleitung. In Saša Bosančić, & Reiner Keller (Eds.), Diskursive Konstruktionen: Kritik, Materialität und Subjektivierung in der wissenssoziologischen Diskursforschung (pp.1-8). Wiesbaden: Springer VS.
Clarke, Adele E. (1998). Disciplining reproduction: Modernity, American life sciences, and the problems of sex. Berkeley, CA: University of California Press.
Clarke, Adele E. & Montini, Theresa (1993). The many faces of RU486: Tales of situated knowledges and technological contestations. Science, Technology, & Human Values, 18(1), 42-78.
Clarke, Adele E. & Star, Susan Leigh (2008). The social worlds framework: A theory/method package. In Edward Hackett, Olga Amsterdamska, Michael Lynch & Judy Wcjam (Eds.), Handbook of science and technology studies (pp.113-137). Cambridge, MA: The MIT Press.
Clarke, Adele E.; Friese, Carrie & Washburn, Rachel (2015). Introducing situational analysis. In Adele E. Clarke, Carrie Friese & Rachel Washburn (Eds.), Situational analysis in practice. Mapping research with grounded theory (pp.11-76). Walnut Creek, CA: Left Coast Press.
Clarke, Adele E.; Friese, Carrie & Washburn, Rachel S. (2018). Situational analysis: Grounded theory after the interpretive turn (2nd ed.). London: Sage.
Clarke, Adele E.; Shim, Janet K.; Mamo, Laura; Fosket, Jennifer Ruth & Fishman, Jennifer R. (2003). Biomedicalization: Technoscientific transformations of health, illness, and U.S. biomedicine. American Sociological Review, 68(2), 161-194.
Cook, Tina; Atkin, Helen & Wilcockson, Jane (2018). Participatory research into inclusive practice: Improving services for people with long term neurological conditions. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research, 19(1), Art. 4, https://doi.org/10.17169/fqs-19.1.2667 [Accessed: April 11, 2023].
DAH – Deutsche AIDS-Hilfe e.V. (Ed.) (2005). Compliance: Umgang mit der HIV-Therapie. MED-INFO: Medizinische Informationen zu HIV und AIDS, 53, https://www.aidshilfe.de/shop/pdf/1060 [Accessed: February 15, 2023].
DAH – Deutsche AIDS-Hilfe e.V. (Ed.) (2010). Resistenzen. MED-INFO: Medizinische Informationen zu HIV und AIDS, 72.
DAIG – Deutsche AIDS-Gesellschaft e.V. (2020a). Deutsch-Österreichische Leitlinien zur antiretroviralen Therapie der HIV-1-Infektion. AWMF online, https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/055-001l_Antiretrovirale_Therapie_der_HIV_Infektion__2021-06.pdf [Accessed: April 29, 2023].
DAIG – Deutsche AIDS-Gesellschaft e.V. (2020b). Deutsch-Österreichische Leitlinie zur HIV-Therapie in der Schwangerschaft und bei HIV-exponierten Neugeborenen. AWMF online, https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/055-002l_S2k_HIV-Therapie-Schwangerschaft-und-HIV-exponierten_Neugeborenen_2020-10_01.pdf [Accessed: March 9, 2022].
Epstein, Steven (1996). Impure science: AIDS, activism, and the politics of knowledge. Berkeley, CA: University of California Press.
Erikainen, Sonja & Chan, Sarah (2019). Contested futures: Envisioning "personalized," "stratified," and "precision" medicine. New Genetics and Society, 38(3), 308-330.
European Medicines Agency (2018) [2007]. Atripla (Efavirenz/Emtricitabin/Tenofovirdisoproxil). Übersicht über Atripla und Begründung für die Zulassung in der EU, https://www.ema.europa.eu/en/documents/overview/atripla-epar-medicine-overview_de.pdf [Accessed: April 11, 2023].
Foucault, Michel (1974 [1971]). Die Ordnung des Diskurses. München: Hanser.
Fujimura, Joan H. (1987). Constructing "do-able" problems in cancer research: Articulating alignment. Social Studies of Science, 17(2), 257-293.
Gallo, Robert C. & Montagnier, Luc (2003). The discovery of HIV as the cause of AIDS. The New England Journal of Medicine, 349(24), 2283-2285, https://doi.org/10.1056/nejmp038194 [Accessed: April 11, 2023].
G-BA – Gemeinsamer Bundesausschuss (2004). HIV-Resistenztestung. Zusammenfassender Bericht des Arbeitsausschusses "Ärztliche Behandlung" des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen über die Beratung des Jahres 2003 zur Bewertung der HIV-Resistenztestung gemäß §135 Abs. 1 SGB V. Siegburg: Unterausschuss "Ärztliche Behandlung" des Gemeinsamen Bundesausschusses.
Jacob, Elin K. (2004). Classification and categorization: A difference that makes a difference. Library Trends, 52(3), 515-540.
Keller, Reiner; Hirseland, Andreas; Schneider, Werner & Viehöver Willy (Hrsg.) (2005). Die diskursive Konstruktion von Wirklichkeit. Konstanz: UVK.
Meuser, Michael & Nagel, Ulrike (2010). ExpertInneninterview. Zur Rekonstruktion spezialisierten Sonderwissens. In Ruth Becker & Beate Kortendiek (Eds.), Handbuch für Frauen- und Geschlechterforschung (pp.376-379). Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften.
Mol, Annemarie (2008). The logic of care. London: Routledge.
Offenberger, Ursula (2019). Anselm Strauss, Adele Clarke und die feministische Gretchenfrage. Zum Verhältnis von Grounded-Theory-Methodologie und Situationsanalyse. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research, 20(2), Art. 6, https://doi.org/10.17169/fqs-20.2.2997 [Accessed: March 8, 2022].
Poferl, Angelika (2004). Die Kosmopolitik des Alltags. Berlin: edition sigma.
Prainsack, Barbara (2017). Personalized medicine. Empowered patients in the 21st century?. New York, NY: New York University Press.
RKI – Robert Koch-Institut (2021). Aktuelle Daten und Informationen zu Infektionskrankheiten und Public Health. Epidemiologisches Bulletin, 47, https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2021/Ausgaben/47_21.pdf?__blob=publicationFile [Accessed: April 11, 2023].
Schmid, Sonja (2018). The discovery of HIV-1. Nature Milestones, 4, https://www.nature.com/articles/d42859-018-00003-x [Accessed: March 7, 2022].
Strauss, Anselm L. (1978). A social world perspective. Studies in Symbolic Interaction, 1, 119-128.
Strauss, Anselm L. (1984). Social worlds and their segmentation processes. Studies in Symbolic Interaction, 5, 123-139.
Strauss, Anselm L. (1993). Continual permutations of action. New York, NY: Aldine deGruyter.
Strauss, Anselm L. & Corbin, Juliet (1994). Grounded theory methodology: An overview. In Norman K. Denzin (Ed.), Handbook of qualitative research (pp.273-285). London: Sage.
Topol, Eric J. (2019). High-performance medicine: the convergence of human and artificial intelligence. Nature Medicine, 25, 44-56, https://www.nature.com/articles/s41591-018-0300-7 [Accessed: April 12, 2023].
Downloads
Veröffentlicht
Zitationsvorschlag
Ausgabe
Rubrik
Lizenz
Copyright (c) 2023 Renate Baumgartner
Dieses Werk steht unter der Lizenz Creative Commons Namensnennung 4.0 International.